Home   •   Untuk keluarga dan temanku

Untuk keluarga dan temanku

 
Seperti yang kau ketahui, aku adalah penyandang suatu kelainan yang disebut autisme atau biasa orang menyebutnya PDD (Pervasive Developmental Disorder). Autisme ataupun PDD adalah suatu kelainan perkembangan otak yang membuatku sulit untuk mengerti lingkungan disekitarku. Aku punya keterbatasan dalam otakku yang tidak kau lihat tapi dapat membuatku sulit untuk dapat beradaptasi dengan keadaan disekitarku.

Kadangkala aku terlihat kasar dan tidak sopan. Semua ini karena aku berusaha keras untuk dapat mengerti orang sekitarku dan pada saat yang sama aku berusaha untuk membuat diriku dapat di-mengerti orang. Penyandang autisme punya kemampuan yang berbeda beda; ada yang tidak mau berbicara; ada yang dapat membuat puisi indah, atau sangat mahir dalam matematika (Albert Einstein juga penyandang autisme), atau sulit berteman. Kami penyandang autisme semuanya berbeda dan memerlukan bantuan orang lain.

Kadangkala saat aku disentuh secara tiba tiba, aku merasa sangat sakit dan membuatku ingin menjauh. Aku juga mudah frustasi. Ketika berada bersama orang banyak aku merasa seperti sedang berada disebelah kereta api yang bergerak dan mencoba untuk memutuskan bagaimana dan kapan harus melompat ke-dalam kereta. Aku selalu merasa amat ketakutan dan bingung sama seperti ketika kamu berada di- suatu planet yang berisi mahluk angkasa luar dan kamu tidak mengerti bagaimana mereka berkomunikasi.

Karenanya aku selalu memerlukan keadaan yang konsisten dan tidak berubah ubah. Jika aku berhasil mempelajari bagaimana satu keadaan atau hal dapat terjadi maka aku dapat merasa tenang. Tapi jika keadaan berubah maka aku harus berusaha ekstra keras untuk mulai dari mula mempelajari keadaan itu berulang ulang !. Jika kau berbicara padaku, aku seringkali tidak dapat mengerti apa yang kau katakan karena terlalu banyak gangguan disekitarku. Aku harus berkonsentrasi keras untuk mengerti satu hal.

Engkau mungkin merasa aku cuekan - tapi sebenarnya tidaklah demikian. Aku mendengar semuanya tanpa dapat kumengerti hal mana yang memerlukan jawaban. Hari raya adalah hal yang paling berat bagiku karena ada begitu banyak orang , tempat dan benda benda yang sangat berbeda dengan keadaanku. Ini mungkin suatu yang sangat menyenangkan bagi kebanyakan orang - tapi bagiku adalah pekerjaan terberat dan membuatku sangat tertekan.

Seringkali aku harus menjauhkan diri dari keramaian itu untuk memenangkan diriku. Aku akan sangat senang jika diberikan tempat khusus dimana aku dapat menyendiri.

Jika aku tidak dapat duduk diam dimeja makan janganlah menganggap aku nakal atau orangtuaku tidak dapat mengaturku. Untuk dapat diam selama lima menit saja merupakan suatu yang yang mustahil bagiku. Aku merasa terganggu oleh adanya bau, suara dan orang orang disekitarku sehingga membuatku harus terus bergerak. Mohon jangan menunggu aku untuk dapat makan bersama - teruskanlah makan dan orangtuaku akan membantuku.

Makan adalah suatu hal yang berat bagiku. Jika engkau mengerti bahwa autisme adalah gangguan proses motorik dan sensorik maka akan mudah dimengerti mengapa makan itu sangat sulit bagiku. Bayangkan ketika aktifitas makan berlangsung, sensorik yang harus aktif adalah penglihatan, perasa, penciuman dan sentuhan dan semua mekanik yang rumit pada saat mengunyah dan menelan - kesulitan ini dialami oleh semua penyandang autisme. Aku bukanlah suka memilih makanan tapi aku tidak dapat makan makanan tertentu yang dapat mempengaruhi sistim sensorik ku yang terganggu.

Janganlah kecewa jika ibu-ku tidak memberiku pakaian yang indah - ini karena ibu tahu jika aku memakai baju baru maka aku dapat menjadi sangat kisruh. Pakaianku haruslah terasa nyaman jika dipakai - jika tidak maka aku dapat mencampakannya. Temple Grandin adalah wanita pintar penyandang autisme yang menceritakan bagaimana beliau harus memakai baju baru ketika masih anak anak - kulitnya rasanya seperti di-amplas. Akupun merasa hal yang sama jika di-suruh memakai baju baru.

Jika aku pergi kesuatu tempat, aku akan terlihat seperti seorang otoriter yang suka mendikte orang. Hal ini terjadi karena dengan begitu aku mencoba untuk dapat beradaptasi dengan dunia disekitarku yang bagiku sendiri amat sulit dimengerti. Semua keadaan harus terlebih dahulu aku pahami jika tidak maka maka aku menjadi frustasi dan bingung. Ini tidaklah berarti engkau harus merubah caramu melakukan sesuatu - hanya saja engkau perlu bersabar dengan sikapku dan mengerti bagaimana sulitnya aku harus beradaptasi. Mama dan papa juga tidak dapat untuk mengontrol perasaanku ini.

Penyandang autisme sering harus melakukan sesuatu untuk membantu mereka agar dapat merasa lebih nyaman. Para orang tua menyebutnya 'self regulation'. Aku mungkin bergerak berulang ulang kesana kemari, bergumam, menaruh jari jariku kemuka, mengibas ibaskan tangan, atau mengerakan benda yang berbeda beda. Aku bukanlah mencoba untuk mengganggu atau bersikap aneh tapi aku melakukannya agar otak ku dapat beradaptasi dengan dunia-mu.

Kadangkala aku tidak dapat berhenti berbicara, bernyanyi ataupun berpartisipasi dalam satu aktifitas. Aku melakukan ini karena aku merasa telah menemukan sesuatu yang membuatku sibuk dan merasa nyaman. Aku tidak ingin keluar dari keadaan ini untuk bergabung kembali dengan duniamu yang sangat sulit kumengerti. Kebiasaan ini membuatku merasa lebih baik. Ijinkanlah aku untuk melakukan kebiasaan ini dan mohon hormati orang tuaku jika mereka mengijinkan aku melakukannya.

Orang tuaku akan terlihat lebih banyak mengawasiku dari pada orang tua lain - hal ini semata mata demi untuk kebaikanku dan memudahkanku menyesuaikan diri dengan orang lain. Akan menyakitkan bagi orangtuaku jika mereka dikatakan terlalu melindungi anaknya ataupun tidak mengawasi anak dengan baik. Mereka adalah manusia biasa yang diberikan tugas mulia. Orang tuaku adalah orang yang baik dan mereka memerlukan dukungan mu.

Hari raya penuh dengan keceriaan, suara suara dan bau bauan. Suasana rumah menjadi sibuk ramai seperti tempat pesta. Mohon di-ingat mungkin suasana ini akan sangat menyenangkan mu tapi bagiku adalah suatu kerja keras untuk menyesuaikan diri. Jika aku gagal dan bersikap tidak sesuai dengan keinginanmu - mohon sadarilah bahwa sistim di otak-ku tidak dapat mengikuti norma dan aturan orang kebanyakan.

Aku adalah orang yang unik dan mungkin juga menarik. Pada hari raya ini, aku akan mencari suatu tempat dimana aku dan kamu dapat bersama sama merasa nyaman asalkan kamu bersedia melihat dunia ini melalui mata-ku.

Judul asli: Dear Family and Friends
Dimuat seijin penulis Viki Satkiewicz Gayhardt